Il L.E.S. (o Lupus Eritematoso Sistemico) è una malattia autoimmune cronica dovuta ad una risposta eccessiva e distorta del sistema immunitario. Questa è rilevata dalla presenza nel siero di proteine particolari, gli anticorpi, che reagiscono con strutture (gli antigeni) presenti sulle cellule o nei tessuti del soggetto stesso. Gli anticorpi più frequenti e più caratteristici sono diretti contro il DNA, un componente del nucleo cellulare dove risiede l’informazione genetica dell’individuo. Le lesioni cutanee, il caratteristico eritema “a farfalla” che colpisce la pelle degli zigomi e del dorso del naso, il cui aspetto è a volte simile alle cicatrici “a morso di lupo”, hanno dato il nome alla malattia e ne rappresentano l’aspetto più caratteristico e appariscente.
In realtà la malattia è sistemica, anzi in un singolo paziente gli organi colpiti possono essere più di uno. Sono le localizzazioni ad organi importanti, quali il rene o il cervello, a condizionare, di fatto, la prognosi della malattia. Il L.E.S. è estremamente polimorfo, tanto che “non esiste un paziente affetto da LES uguale ad un altro”. Per di più esso si manifesta agli inizi con sintomi clinici ed alterazioni del tutto aspecifici: febbre alta, dolori articolari, aumento della VES. Per questo ancora oggi viene diagnosticato spesso con un ritardo inaccettabile, con possibili gravi conseguenze per il paziente.
Diffuso in tutte le aree geografiche, il LES è una malattia poco frequente, ma non rara: per ogni milione di persone, vi sono 20\80 nuovi casi l’ anno. In Italia vi sono più di 60.000 persone affette da LES e di queste l’80% è costituito da donne.
I grandi progressi in campo scientifico hanno radicalmente cambiato la prognosi del LES, giudicata fino a pochi anni fa una malattia gravissima e rapidamente mortale. Oggi un paziente affetto da LES può avere una qualità ed un’aspettativa di vita del tutto normale. Uno degli obbiettivi della ricerca sul LES oggi è proprio quello di individuare strumenti di terapia più selettivi ed efficaci, privi (o quasi) di effetti collaterali dannosi.
IL GRUPPO ITALIANO PER LA LOTTA CONTRO IL LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO, nato per volontà di un gruppo di persone affette da questa malattia, non ha scopo di lucro ma, sulla base dell’esperienza di analoghi gruppi operanti in Europa e negli Stati Uniti, ha il fine di diffondere una migliore informazione sulla malattia, di favorire incontri fra pazienti, di promuovere raccolte di fondi per la ricerca sul LES.
Il Gruppo LES è stato inserito tra gli enti italiani ai quali i contribuenti possono destinare il 5 per mille delle loro tasse. Tale scelta non determina maggiori tasse da pagare e resta immutata la possibilità di attribuire l’8 per mille allo Stato, alla Chiesa Cattolica o ad altre confessioni religiose.
Per destinare il 5 per mille al gruppo LES, i contribuenti possono usare in alternativa il modello integrativo CUD 2006 (chi non presenta la dichiarazione dei redditi), il modello 730, il modello unico persone fisiche 2006.
Tutti possono contribuire al finanziamento della Associazione. È un grande aiuto per accrescere il nostro fondo borse di studio per la ricerca scientifica e per contribuire allo sviluppo dei nostri programmi a sostegno delle persone colpite dal Lupus. Invita i tuoi amici, parenti, colleghi di lavoro e tutte le persone sensibili ad aiutare i pazienti colpiti da LES, scrivendo nell’apposito spazio del 5 per mille, all’atto della dichiarazione dei redditi, il codice fiscale del Gruppo LES 91019410330.
Per ulteriori chiarimenti ed informazioni sulla malattia, sul gruppo visitate il sito www.lupus-italy.org.
GRAZIE!!
